Il 40% della popolazione italiana risulta affetto da almeno una patologia cronica e i relativi costi sanitari ammontano attualmente a 66,7 miliardi, con proiezioni in aumento a 70,7 miliardi per il 2028. Nonostante l’innovazione tecnologica introduca maggiore sostenibilità in termini di diagnosi, trattamento e gestione delle patologie croniche, al momento, presenta diversi ostacoli, inclusa la burocrazia e un’ottica non sempre personalizzata per l’acquisto da parte del sistema sanitario nazionale.

La pandemia di COVID-19 ha fortemente evidenziato la necessità e l’importanza dei servizi a valore aggiunto per garantire la continuità delle cure nei pazienti con condizioni croniche. In particolare, il secondo rapporto annuale sulla diffusione dei servizi a valore aggiunto dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica (Roma) ha evidenziato che il 94% dei pazienti utilizza servizi dedicati al monitoraggio a distanza e/o servizi di consegna dispositivi medici a domicilio.

In questo contesto nasce il Patient Access Network (PAN), promosso da ALTEMS (Università Cattolica) e in collaborazione con Salutequità, presentato oggi, mercoledì 29 settembre, a Roma (https://patientaccessnetwork.it).

Obiettivo di PAN è promuovere la centralità del paziente all’interno del panorama sanitario italiano, coinvolgendo le associazioni dei pazienti, le società scientifiche, le istituzioni e i privati nella discussione di tematiche e nell’identificazione di proposte per promuovere l’accesso a dispositivi medici e servizi sanitari.

L’iniziativa è sotto la direzione scientifica di Americo Cicchetti, direttore dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS), che commenta “Abbiamo voluto supportare scientificamente come ALTEMS questa iniziativa in quanto per poter avere un servizio sanitario nazionale che garantisca un equo accesso alle cure a tutti i pazienti e i cittadini e al contempo renda saldo la sua sostenibilità è necessario avere un cambio di logica nelle decisioni creando un ecosistema che connetta le istituzioni, le associazioni di pazienti e cittadini e le industrie”.

Il PAN sarà coordinato da Tonino Aceti, esperto in tutela dei diritti dei pazienti e politiche sanitarie e Presidente dell’associazione Salutequità, che spiega “La vera innovazione tecnologica rappresenta un’opportunità di ammodernamento del nostro Servizio Sanitario Nazionale, della sua organizzazione e di rafforzamento dei diritti dei pazienti. Eppure, si scontra con disuguaglianze nell’accesso regionali e territoriali, con criticità nella personalizzazione, con tempi lunghi e burocrazia inutile, come ad esempio i 328 giorni necessari in media, prima della pandemia, per l’aggiudicazione di gare per i dispositivi medici contro i 162 della Germania. Affrontare e superare questi problemi è un primo passo per avvicinare il SSN ai bisogni delle persone”.

Il progetto coinvolgerà tutti gli stakeholder del panorama sanitario italiano tramite lo svolgimento di workshop mirati all’analisi di tematiche relative al tema del patient access. Il fine è quello di indirizzare istituzioni e soggetti privati verso output appropriati in termini di dotazioni infrastrutturali, definizione degli ambiti di cura e designazione di percorsi diagnostico-assistenziali per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

I risultati del workshop verranno successivamente presentati e discussi durante il Forum nazionale a tema patient access, in programma nel mese di settembre 2022.

Tra gli esperti coinvolti nel Comitato di Indirizzo del PAN vi sono:

Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS: “L’emergenza COVID ha posto in evidenza come l’attivismo delle associazioni dei pazienti sia diventato un punto di riferimento essenziale per un SSN equo, resiliente e soprattutto innovativo. È da esse che viene una domanda di servizi più legati alla persona come il monitoraggio a distanza, la semplificazione dell’accesso o la consegna dispositivi medici a domicilio. Ripartire dai pazienti è un modo per ridisegnare un servizio più attento al futuro”.

Lorenzo Leogrande, past president Associazione Italiana Ingegneri Clinici (AIIC): “L’ingegnere clinico all’interno degli ospedali pubblici e privati e nei centri d’eccellenza del SSN mette a disposizione competenze e risposte di qualità ai bisogni delle organizzazioni sanitarie e dei pazienti. L’attenzione alla sicurezza ed alla qualità è ciò che guida le nostre scelte: oggi che le tecnologie sanitarie, i medical devices e la digitalizzazione dei servizi divengono centrali nel PNRR, noi che rappresentiamo la frontiera professionale più avanzata e competente in questo ambito siamo pronti -ed anzi auspichiamo – che si crei un raccordo concreto con pazienti, istituzioni, clinici e presidi sul territorio per porre le basi di un SSN rinnovato che attraverso le tecnologie healthcare sia autenticamente rispondente ai bisogni”.

Francesco Saverio Mennini, presidente della Società Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA): “È necessaria la contestualizzazione delle linee guida e i PDTA nel SSN in un’ottica di HTA al fine di migliorare il trasferimento dei risultati delle valutazioni HTA ai decisori per cercare di riempire il gap tra scienza e autorità per favorire le decisioni basate sulle evidenze, così da avere strumenti affidabili in un’ottica di corretto utilizzo delle risorse disponibili. Integrazione, territorialità, prossimità, digitalizzazione, telemedicina, interoperabilità, sostenibilità sono concetti chiave per la nuova impostazione delle strutture e dei processi sanitari che dovranno essere presi in carico grazie ad una vera sinergia che permetta di trarre il massimo valore possibile per la salute. Si ritiene, quindi, necessario riuscire a misurare il percorso del paziente (dove va il paziente) e capire come se e come vengono applicate le Linee Guida. La creazione di un sistema di misurazione favorirà l’aderenza alle linee guida e ai percorsi clinici (PDTA), i quali spesso sono già esistenti. Queste ultime dovrebbero assistere il paziente lungo tutto il percorso e dovrebbero lasciare traccia nel database minimo obbligatorio che deve essere generato dalle regioni in modo omogeneo (percorsi Informatizzati)”.

Marcello Pani, segretario nazionale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO): “Il farmacista del SSN è una figura chiave, integrata nei percorsi terapeutici per garantire ai pazienti le terapie con farmaci e dispositivi medici innovativi, efficaci e sicuri; come SIFO siamo impegnati in iniziative importanti che coinvolgono tutti gli stakeholder, come i progetti “SIFO-FARE” e “Home Delivery” per individuare e proporre soluzioni finalizzate a rendere equo, omogeneo e sostenibile l’accesso alle cure”.

“La condizione dei Pronto soccorso è davvero grave” ha affermato Tonino Aceti, presidente di Salutequità, intervenendo alla trasmissione televisiva RAI Unomattina che ha analizzato le condizioni del Servizio sanitario nazionale.

Aceti ha ricordato che in dieci anni si sono perse oltre 42mila unità di personale nel Ssn di cui 5mila medici e oltre 8mila infermieri. Tagli, turni massacranti, stress, politiche retributive al ribasso rispetto al valore professionale degli operatori provocano secondo il presidente di Salutequità effetti davvero negativi e si ripercuotono pesantemente sui cittadini, indebolendo l’assistenza e allungando le liste d’attesa.

A QUESTO LINK L’INTERVENTO DEL PRESIDENTE DI SALUTEQUITA’ TONINO ACETI A UNOMATTINA

Il 15 settembre 2016 veniva sottoscritto l’Accordo Stato-Regioni sul Piano Nazionale della Cronicità (PNC) e oggi sono trascorsi esattamente cinque anni.

Un Piano tanto importante quanto ancora troppo disatteso e visto l’impatto delle cronicità sul livello di salute delle comunità e sulla sostenibilità del SSN, il livello di attenzione al tema deve necessariamente e velocemente aumentare, soprattutto ora alla luce degli investimenti sull’assistenza sanitaria territoriale previsti nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e delle cure mancate dovute all’emergenza Covid.

Infatti, secondo il “Monitoraggio della Spesa Farmaceutica Nazionale e Regionale Gennaio-Marzo 2021” a cura dell’Aifa, nel periodo gennaio-marzo 2021 si è ridotto di oltre 10MLN il numero assoluto di ricette rispetto allo stesso periodo del 2020.

In Italia le malattie croniche interessano circa il 40% della popolazione e rappresentano la principale causa di morte in quasi tutto il mondo, mentre in Europa si stima una spesa sanitaria intorno ai 700 miliardi di euro annui e sono la causa di circa l’86% dei decessi.

Secondo l’Istat è pari al 48,8% la quota over settantacinquenni con multicronicità (che soffre di tre o più patologie croniche) o che ha gravi limitazioni nel compiere le attività che le persone abitualmente svolgono. Tale quota è più elevata per chi vive nel Mezzogiorno (56,9% rispetto al 44,6% nel Nord e al 47% nel Centro) e tra le donne (55% rispetto al 39,7% tra gli uomini) e raggiunge il 60,7% tra le persone di 85 anni e più (rispetto al 39,3% delle persone di 75-79 anni).

Il PNC fortemente voluto dalle Associazioni di cittadini-pazienti che tanto hanno investito per scriverlo e facilitarne l’applicazione, vuole contribuire al miglioramento della tutela per le persone con malattie croniche rendendo più̀ efficaci ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza e assicurando maggiore uniformità̀ ed equità̀ di accesso ai cittadini. Il tutto accompagnato da indicazioni circa il monitoraggio organizzato a più livelli: quello di livello centrale relativo al recepimento del Piano da parte delle Regioni; monitoraggio dei nuovi assetti organizzativi e operativi; la valutazione degli effetti dell’attuazione del Piano basata sugli outcome.

Come il SSN deve affrontare le cronicità è descritto nelle 149 pagine del Piano, diviso in due parti, una premessa e tre allegati. Descrive i 6 elementi chiave; le 5 fasi del processo di gestione della persona con cronicità; i 7 aspetti trasversali dell’assistenza. E ancora dedica un focus specifico sulla cronicità in età evolutiva e un paragrafo specifico dedicato al monitoraggio nell’attuazione, nonché le 10 condizioni di partologia (alcune distinte per età evolutiva e non) da cui si parte ad applicare quanto descritto nel PNC  e per le quali sono specificati gli obiettivi specifici.

Ma l’attuazione del Piano si muove con lentezza cronica.

Ci sono voluti sino a 3-4 anni per vedere recepito il piano nazionale da alcune Regioni con una Delibera.  Guardando invece a cosa è accaduto ad esempio rispetto alla stratificazione e targeting della popolazione, uno dei pilastri della strategia del Piano, da una ricognizione effettuata sul web e da desk a cura di Salutequità, le Regioni che hanno comunicato provvedimenti o progetti su questo fronte ad oggi sembrerebbero essere: Lombardia, Lazio, Liguria, Veneto, Puglia, Emilia-Romagna, Toscana, Trentino Alto Adige, Sardegna. Sono al lavoro Piemonte e Basilicata.

“Ora su questa partita serve un cambio di passo per passare da formalismi e burocrazie a veri e propri fatti concreti, in grado di cambiare realmente e in positivo l’assistenza garantita alle persone con malattia cronica – ha dichiarato Tonino Aceti, Presidente di Salutequità – e per farlo serve un finanziamento specifico sfruttando l’opportunità offerta dalla prossima Legge di Bilancio (attualmente infatti il Piano non conta su alcun finanziamento), è necessario inoltre procedere con un suo aggiornamento viste anche tutte le innovazioni introdotte durante la pandemia e con una relazione del Ministero sul suo stato di attuazione. Quest’ultimi due aspetti erano già previsti nel Piano e in capo alla Cabina di Regia – ha quindi concluso”.

Nel 2019 sei Regioni valutate dal Ministero della Salute “inadempienti” nella capacità di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza: Valle D’Aosta, Provincia Autonoma di Bolzano, Molise, Basilicata, Calabria e Sicilia.

Le maggiori criticità si riferiscono all’area Distrettuale (assistenza sanitaria territoriale) con ben 4 Regioni inadempienti: Valle D’Aosta, P.A. Bolzano, Basilicata e Calabria. Segue l’area prevenzione con 3 Regioni inadempienti: P.A. Bolzano, Calabria e Sicilia. Per l’area ospedaliera invece i punteggi più bassi in assoluto e più preoccupanti sono della Calabria e del Molise, quest’ultima alle prese ormai da diverso tempo con la riorganizzazione della rete ospedaliera.

La Regione Calabria è l’unica Regione ad essere “inadempiente” su tutte e tre le aree valutate dal Ministero della Salute (prevenzione, territorio e ospedale) con criticità rilevanti, ad esempio, nei programmi organizzati di screening oncologici, nel tempo di arrivo dei mezzi di soccorso, nell’assistenza domiciliare integrata, nell’assistenza ospedaliera.

Tra le Regioni “adempienti” il punteggio più alto nell’area prevenzione lo ha centrato l’Umbria seguita dall’Emilia Romagna e dal Veneto, nell’area distrettuale spicca il Veneto seguito dall’Emilia Romagna, mentre nell’area ospedaliera il valore più alto è della P.A. di Trento seguita dall’Emilia Romagna.

Rispetto ai valori del 2018, nel 2019 8 Regioni hanno visto peggiorare le proprie performance nella prevenzione, 5 Regioni nell’area distrettuale e 3 nell’area ospedaliera.

Ancora troppo ampie le disuguaglianze nell’accesso ai servizi sanitari rappresentate dalla forbice tra le migliori e le peggiori performance tra le regioni: oltre 40 punti di scarto per la prevenzione, circa 50 punti per il livello distrettuale e 48 punti per l’area ospedaliera.

È quanto emerge dall’analisi realizzata da Salutequità, Organizzazione per la valutazione della qualità delle politiche per la salute, sui risultati della sperimentazione 2019 del Nuovo Sistema di Garanzia dei LEA (NSG) del Ministero della Salute.

Il Nuovo Sistema di Garanzia è la nuova metodologia per la valutazione della capacità delle Regioni di garantire i livelli Essenziali di Assistenza, che dovrà sostituire a partire dal 1° gennaio 2020 il vecchio sistema di monitoraggio dei LEA, cosi come previsto dal Decreto Ministeriale 12 marzo 2019.

“La situazione dei servizi sanitari regionali è più seria rispetto ai dati diffusi appena pochi giorni fa e relativi al vecchio monitoraggio LEA – dichiara Tonino Aceti, Presidente di Salutequità – infatti nel 2019, con i dati del Nuovo Sistema di Garanzia, le Regioni “inadempienti” sui LEA salgono a 6, due in più rispetto ai dati del vecchio sistema (considerando anche le realtà a statuto speciale), per non parlare del peggioramento delle performance di alcune Regioni rispetto al 2018 in aree dell’assistenza molto delicate come la prevenzione e l’assistenza territoriale, mentre la forbice dei punteggi tra le Regioni continua ad essere ancora troppo ampia. E lo scarto che c’è tra i risultati delle Regioni è un vero e proprio scarto tra i diritti dei cittadini che deve essere assolutamente eliminato rivedendo gli strumenti dei Piani di rientro e del commissariamento, ma anche le modalità di collaborazione Stato-Regioni – sottolinea Aceti – Ora pubblicare subito anche tutti i dati del Nuovo Sistema di Garanzia relativi al 2020 perché solo in questo modo potremo misurare la reale resilienza del SSN nell’assistenza erogata ai pazienti NON-Covid nel pieno della pandemia, prendere coscienza dei bisogni del SSN e fare scelte giuste e coraggiose nella prossima Legge di Bilancio. Dobbiamo programmare subito un SSN più forte, che sappia far fronte al recupero delle prestazioni saltate in questo anno e mezzo e che sia in grado di garantire l’accesso alle cure per tutte le persone anche in caso di altri eventi pandemici.

Infine, avanti tutta con il potenziamento dell’assistenza sanitaria territoriale prevista con il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, con l’approvazione degli standard del territorio e con il Patto per la Salute 2019-2021 che andrebbe rilanciato con forza su tutti i fronti– ha quindi concluso Aceti.”