Il 40% della popolazione italiana risulta affetto da almeno una patologia cronica e i relativi costi sanitari ammontano attualmente a 66,7 miliardi, con proiezioni in aumento a 70,7 miliardi per il 2028. Nonostante l’innovazione tecnologica introduca maggiore sostenibilità in termini di diagnosi, trattamento e gestione delle patologie croniche, al momento, presenta diversi ostacoli, inclusa la burocrazia e un’ottica non sempre personalizzata per l’acquisto da parte del sistema sanitario nazionale.

La pandemia di COVID-19 ha fortemente evidenziato la necessità e l’importanza dei servizi a valore aggiunto per garantire la continuità delle cure nei pazienti con condizioni croniche. In particolare, il secondo rapporto annuale sulla diffusione dei servizi a valore aggiunto dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica (Roma) ha evidenziato che il 94% dei pazienti utilizza servizi dedicati al monitoraggio a distanza e/o servizi di consegna dispositivi medici a domicilio.

In questo contesto nasce il Patient Access Network (PAN), promosso da ALTEMS (Università Cattolica) e in collaborazione con Salutequità, presentato oggi, mercoledì 29 settembre, a Roma (https://patientaccessnetwork.it).

Obiettivo di PAN è promuovere la centralità del paziente all’interno del panorama sanitario italiano, coinvolgendo le associazioni dei pazienti, le società scientifiche, le istituzioni e i privati nella discussione di tematiche e nell’identificazione di proposte per promuovere l’accesso a dispositivi medici e servizi sanitari.

L’iniziativa è sotto la direzione scientifica di Americo Cicchetti, direttore dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS), che commenta “Abbiamo voluto supportare scientificamente come ALTEMS questa iniziativa in quanto per poter avere un servizio sanitario nazionale che garantisca un equo accesso alle cure a tutti i pazienti e i cittadini e al contempo renda saldo la sua sostenibilità è necessario avere un cambio di logica nelle decisioni creando un ecosistema che connetta le istituzioni, le associazioni di pazienti e cittadini e le industrie”.

Il PAN sarà coordinato da Tonino Aceti, esperto in tutela dei diritti dei pazienti e politiche sanitarie e Presidente dell’associazione Salutequità, che spiega “La vera innovazione tecnologica rappresenta un’opportunità di ammodernamento del nostro Servizio Sanitario Nazionale, della sua organizzazione e di rafforzamento dei diritti dei pazienti. Eppure, si scontra con disuguaglianze nell’accesso regionali e territoriali, con criticità nella personalizzazione, con tempi lunghi e burocrazia inutile, come ad esempio i 328 giorni necessari in media, prima della pandemia, per l’aggiudicazione di gare per i dispositivi medici contro i 162 della Germania. Affrontare e superare questi problemi è un primo passo per avvicinare il SSN ai bisogni delle persone”.

Il progetto coinvolgerà tutti gli stakeholder del panorama sanitario italiano tramite lo svolgimento di workshop mirati all’analisi di tematiche relative al tema del patient access. Il fine è quello di indirizzare istituzioni e soggetti privati verso output appropriati in termini di dotazioni infrastrutturali, definizione degli ambiti di cura e designazione di percorsi diagnostico-assistenziali per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

I risultati del workshop verranno successivamente presentati e discussi durante il Forum nazionale a tema patient access, in programma nel mese di settembre 2022.

Tra gli esperti coinvolti nel Comitato di Indirizzo del PAN vi sono:

Teresa Petrangolini, direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS: “L’emergenza COVID ha posto in evidenza come l’attivismo delle associazioni dei pazienti sia diventato un punto di riferimento essenziale per un SSN equo, resiliente e soprattutto innovativo. È da esse che viene una domanda di servizi più legati alla persona come il monitoraggio a distanza, la semplificazione dell’accesso o la consegna dispositivi medici a domicilio. Ripartire dai pazienti è un modo per ridisegnare un servizio più attento al futuro”.

Lorenzo Leogrande, past president Associazione Italiana Ingegneri Clinici (AIIC): “L’ingegnere clinico all’interno degli ospedali pubblici e privati e nei centri d’eccellenza del SSN mette a disposizione competenze e risposte di qualità ai bisogni delle organizzazioni sanitarie e dei pazienti. L’attenzione alla sicurezza ed alla qualità è ciò che guida le nostre scelte: oggi che le tecnologie sanitarie, i medical devices e la digitalizzazione dei servizi divengono centrali nel PNRR, noi che rappresentiamo la frontiera professionale più avanzata e competente in questo ambito siamo pronti -ed anzi auspichiamo – che si crei un raccordo concreto con pazienti, istituzioni, clinici e presidi sul territorio per porre le basi di un SSN rinnovato che attraverso le tecnologie healthcare sia autenticamente rispondente ai bisogni”.

Francesco Saverio Mennini, presidente della Società Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA): “È necessaria la contestualizzazione delle linee guida e i PDTA nel SSN in un’ottica di HTA al fine di migliorare il trasferimento dei risultati delle valutazioni HTA ai decisori per cercare di riempire il gap tra scienza e autorità per favorire le decisioni basate sulle evidenze, così da avere strumenti affidabili in un’ottica di corretto utilizzo delle risorse disponibili. Integrazione, territorialità, prossimità, digitalizzazione, telemedicina, interoperabilità, sostenibilità sono concetti chiave per la nuova impostazione delle strutture e dei processi sanitari che dovranno essere presi in carico grazie ad una vera sinergia che permetta di trarre il massimo valore possibile per la salute. Si ritiene, quindi, necessario riuscire a misurare il percorso del paziente (dove va il paziente) e capire come se e come vengono applicate le Linee Guida. La creazione di un sistema di misurazione favorirà l’aderenza alle linee guida e ai percorsi clinici (PDTA), i quali spesso sono già esistenti. Queste ultime dovrebbero assistere il paziente lungo tutto il percorso e dovrebbero lasciare traccia nel database minimo obbligatorio che deve essere generato dalle regioni in modo omogeneo (percorsi Informatizzati)”.

Marcello Pani, segretario nazionale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO): “Il farmacista del SSN è una figura chiave, integrata nei percorsi terapeutici per garantire ai pazienti le terapie con farmaci e dispositivi medici innovativi, efficaci e sicuri; come SIFO siamo impegnati in iniziative importanti che coinvolgono tutti gli stakeholder, come i progetti “SIFO-FARE” e “Home Delivery” per individuare e proporre soluzioni finalizzate a rendere equo, omogeneo e sostenibile l’accesso alle cure”.

“La condizione dei Pronto soccorso è davvero grave” ha affermato Tonino Aceti, presidente di Salutequità, intervenendo alla trasmissione televisiva RAI Unomattina che ha analizzato le condizioni del Servizio sanitario nazionale.

Aceti ha ricordato che in dieci anni si sono perse oltre 42mila unità di personale nel Ssn di cui 5mila medici e oltre 8mila infermieri. Tagli, turni massacranti, stress, politiche retributive al ribasso rispetto al valore professionale degli operatori provocano secondo il presidente di Salutequità effetti davvero negativi e si ripercuotono pesantemente sui cittadini, indebolendo l’assistenza e allungando le liste d’attesa.

A QUESTO LINK L’INTERVENTO DEL PRESIDENTE DI SALUTEQUITA’ TONINO ACETI A UNOMATTINA

Il 15 settembre 2016 veniva sottoscritto l’Accordo Stato-Regioni sul Piano Nazionale della Cronicità (PNC) e oggi sono trascorsi esattamente cinque anni.

Un Piano tanto importante quanto ancora troppo disatteso e visto l’impatto delle cronicità sul livello di salute delle comunità e sulla sostenibilità del SSN, il livello di attenzione al tema deve necessariamente e velocemente aumentare, soprattutto ora alla luce degli investimenti sull’assistenza sanitaria territoriale previsti nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e delle cure mancate dovute all’emergenza Covid.

Infatti, secondo il “Monitoraggio della Spesa Farmaceutica Nazionale e Regionale Gennaio-Marzo 2021” a cura dell’Aifa, nel periodo gennaio-marzo 2021 si è ridotto di oltre 10MLN il numero assoluto di ricette rispetto allo stesso periodo del 2020.

In Italia le malattie croniche interessano circa il 40% della popolazione e rappresentano la principale causa di morte in quasi tutto il mondo, mentre in Europa si stima una spesa sanitaria intorno ai 700 miliardi di euro annui e sono la causa di circa l’86% dei decessi.

Secondo l’Istat è pari al 48,8% la quota over settantacinquenni con multicronicità (che soffre di tre o più patologie croniche) o che ha gravi limitazioni nel compiere le attività che le persone abitualmente svolgono. Tale quota è più elevata per chi vive nel Mezzogiorno (56,9% rispetto al 44,6% nel Nord e al 47% nel Centro) e tra le donne (55% rispetto al 39,7% tra gli uomini) e raggiunge il 60,7% tra le persone di 85 anni e più (rispetto al 39,3% delle persone di 75-79 anni).

Il PNC fortemente voluto dalle Associazioni di cittadini-pazienti che tanto hanno investito per scriverlo e facilitarne l’applicazione, vuole contribuire al miglioramento della tutela per le persone con malattie croniche rendendo più̀ efficaci ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza e assicurando maggiore uniformità̀ ed equità̀ di accesso ai cittadini. Il tutto accompagnato da indicazioni circa il monitoraggio organizzato a più livelli: quello di livello centrale relativo al recepimento del Piano da parte delle Regioni; monitoraggio dei nuovi assetti organizzativi e operativi; la valutazione degli effetti dell’attuazione del Piano basata sugli outcome.

Come il SSN deve affrontare le cronicità è descritto nelle 149 pagine del Piano, diviso in due parti, una premessa e tre allegati. Descrive i 6 elementi chiave; le 5 fasi del processo di gestione della persona con cronicità; i 7 aspetti trasversali dell’assistenza. E ancora dedica un focus specifico sulla cronicità in età evolutiva e un paragrafo specifico dedicato al monitoraggio nell’attuazione, nonché le 10 condizioni di partologia (alcune distinte per età evolutiva e non) da cui si parte ad applicare quanto descritto nel PNC  e per le quali sono specificati gli obiettivi specifici.

Ma l’attuazione del Piano si muove con lentezza cronica.

Ci sono voluti sino a 3-4 anni per vedere recepito il piano nazionale da alcune Regioni con una Delibera.  Guardando invece a cosa è accaduto ad esempio rispetto alla stratificazione e targeting della popolazione, uno dei pilastri della strategia del Piano, da una ricognizione effettuata sul web e da desk a cura di Salutequità, le Regioni che hanno comunicato provvedimenti o progetti su questo fronte ad oggi sembrerebbero essere: Lombardia, Lazio, Liguria, Veneto, Puglia, Emilia-Romagna, Toscana, Trentino Alto Adige, Sardegna. Sono al lavoro Piemonte e Basilicata.

“Ora su questa partita serve un cambio di passo per passare da formalismi e burocrazie a veri e propri fatti concreti, in grado di cambiare realmente e in positivo l’assistenza garantita alle persone con malattia cronica – ha dichiarato Tonino Aceti, Presidente di Salutequità – e per farlo serve un finanziamento specifico sfruttando l’opportunità offerta dalla prossima Legge di Bilancio (attualmente infatti il Piano non conta su alcun finanziamento), è necessario inoltre procedere con un suo aggiornamento viste anche tutte le innovazioni introdotte durante la pandemia e con una relazione del Ministero sul suo stato di attuazione. Quest’ultimi due aspetti erano già previsti nel Piano e in capo alla Cabina di Regia – ha quindi concluso”.

Nel 2019 sei Regioni valutate dal Ministero della Salute “inadempienti” nella capacità di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza: Valle D’Aosta, Provincia Autonoma di Bolzano, Molise, Basilicata, Calabria e Sicilia.

Le maggiori criticità si riferiscono all’area Distrettuale (assistenza sanitaria territoriale) con ben 4 Regioni inadempienti: Valle D’Aosta, P.A. Bolzano, Basilicata e Calabria. Segue l’area prevenzione con 3 Regioni inadempienti: P.A. Bolzano, Calabria e Sicilia. Per l’area ospedaliera invece i punteggi più bassi in assoluto e più preoccupanti sono della Calabria e del Molise, quest’ultima alle prese ormai da diverso tempo con la riorganizzazione della rete ospedaliera.

La Regione Calabria è l’unica Regione ad essere “inadempiente” su tutte e tre le aree valutate dal Ministero della Salute (prevenzione, territorio e ospedale) con criticità rilevanti, ad esempio, nei programmi organizzati di screening oncologici, nel tempo di arrivo dei mezzi di soccorso, nell’assistenza domiciliare integrata, nell’assistenza ospedaliera.

Tra le Regioni “adempienti” il punteggio più alto nell’area prevenzione lo ha centrato l’Umbria seguita dall’Emilia Romagna e dal Veneto, nell’area distrettuale spicca il Veneto seguito dall’Emilia Romagna, mentre nell’area ospedaliera il valore più alto è della P.A. di Trento seguita dall’Emilia Romagna.

Rispetto ai valori del 2018, nel 2019 8 Regioni hanno visto peggiorare le proprie performance nella prevenzione, 5 Regioni nell’area distrettuale e 3 nell’area ospedaliera.

Ancora troppo ampie le disuguaglianze nell’accesso ai servizi sanitari rappresentate dalla forbice tra le migliori e le peggiori performance tra le regioni: oltre 40 punti di scarto per la prevenzione, circa 50 punti per il livello distrettuale e 48 punti per l’area ospedaliera.

È quanto emerge dall’analisi realizzata da Salutequità, Organizzazione per la valutazione della qualità delle politiche per la salute, sui risultati della sperimentazione 2019 del Nuovo Sistema di Garanzia dei LEA (NSG) del Ministero della Salute.

Il Nuovo Sistema di Garanzia è la nuova metodologia per la valutazione della capacità delle Regioni di garantire i livelli Essenziali di Assistenza, che dovrà sostituire a partire dal 1° gennaio 2020 il vecchio sistema di monitoraggio dei LEA, cosi come previsto dal Decreto Ministeriale 12 marzo 2019.

“La situazione dei servizi sanitari regionali è più seria rispetto ai dati diffusi appena pochi giorni fa e relativi al vecchio monitoraggio LEA – dichiara Tonino Aceti, Presidente di Salutequità – infatti nel 2019, con i dati del Nuovo Sistema di Garanzia, le Regioni “inadempienti” sui LEA salgono a 6, due in più rispetto ai dati del vecchio sistema (considerando anche le realtà a statuto speciale), per non parlare del peggioramento delle performance di alcune Regioni rispetto al 2018 in aree dell’assistenza molto delicate come la prevenzione e l’assistenza territoriale, mentre la forbice dei punteggi tra le Regioni continua ad essere ancora troppo ampia. E lo scarto che c’è tra i risultati delle Regioni è un vero e proprio scarto tra i diritti dei cittadini che deve essere assolutamente eliminato rivedendo gli strumenti dei Piani di rientro e del commissariamento, ma anche le modalità di collaborazione Stato-Regioni – sottolinea Aceti – Ora pubblicare subito anche tutti i dati del Nuovo Sistema di Garanzia relativi al 2020 perché solo in questo modo potremo misurare la reale resilienza del SSN nell’assistenza erogata ai pazienti NON-Covid nel pieno della pandemia, prendere coscienza dei bisogni del SSN e fare scelte giuste e coraggiose nella prossima Legge di Bilancio. Dobbiamo programmare subito un SSN più forte, che sappia far fronte al recupero delle prestazioni saltate in questo anno e mezzo e che sia in grado di garantire l’accesso alle cure per tutte le persone anche in caso di altri eventi pandemici.

Infine, avanti tutta con il potenziamento dell’assistenza sanitaria territoriale prevista con il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, con l’approvazione degli standard del territorio e con il Patto per la Salute 2019-2021 che andrebbe rilanciato con forza su tutti i fronti– ha quindi concluso Aceti.”

Le persone con malattie croniche in Italia sono 26 milioni, il 43% della popolazione. Di questi il 39% ha una cronicità (23,5 milioni che possono essere assistiti nelle Case di comunità e negli ospedali di comunità) e il 4% una cronicità complessa (multi-cronicità anche gravi: 2,5 milioni di persone con cure domiciliari di II e III livello, cure palliative e hospice).

Le malattie croniche costituiscono la principale causa di morte in quasi tutto il mondo, in Europa si stima siano responsabili di una spesa sanitaria valutabile intorno ai 700 miliardi di euro per anno e la causa di circa l’86% dei decessi. Ma l’Italia, pur ponendosi agli ultimi posti nella classifica dell’Europa a 28 (dal 2020 a 27 per Brexit), presenta (dati Eurostat) forti differenziazioni regionali con percentuali di decessi per cronicità sul totale dei decessi che vanno da meno del 19% nelle Regioni del Nord a quasi il 25% in quelle del Sud. E un’ulteriore diversità – sempre secondo i dati Eurostat – è tra uomini (19,6% nel 2019) e donne (24,5%). Secondo il profilo della Sanità italiana 2020 della Commissione Europea, pubblicato dall’OCSE, circa la metà degli italiani dichiara di soffrire di una o più malattie croniche dopo i 65 anni, anche se è sbagliato pensare che siano patologie solo dell’anziano.

Nonostante il loro enorme impatto, l’azione di risposta dell’Italia si è sviluppata a rilento e a macchia di leopardo tra le Regioni.

A distanza di quasi 5 anni dall’Intesa Stato Regioni sul Piano nazionale delle cronicità di settembre 2016, tutte le Regioni, lo hanno recepito ma con tempi e modalità che vanno dai 2 mesi della Puglia agli oltre 3 anni della Sicilia; differenze sono riscontrabili anche nella tipologia di atti di recepimento: Delibere di Giunta Regionali o Delibere del Commissario ad Acta le più frequenti, ma anche Delibere del Direttore Generale o Leggi Regionali quelle rilevate.

Ci sono poi recepimenti formali come, ad esempio, quelli di Molise e Calabria e recepimenti più sostanziali, cui sono seguiti strategie e azioni puntuali per attuare concretamente i contenuti e il modello del Piano Nazionale della Cronicità. E’ il caso, solo per fare alcuni esempi, del Piemonte, dell’Umbria e del Veneto che lo ha recepito direttamente all’interno del proprio Piano socio sanitario regionale 2019-2023.

La pandemia, come ha avuto modo di evidenziare Salutequità, ha impattato sui pazienti non-Covid, a partire dalle persone con cronicità, mettendo in evidenza da una parte la fragilità del sistema di presa in carico territoriale, dall’altro alcune innovazioni e semplificazioni da mantenere, come pure cambiamenti da continuare a mettere a punto.

Per questo Salutequità ha avviato una ricognizione analitica per rimettere al centro l’attenzione rispetto alle politiche per la Cronicità come case study e sfida per l’equità, riconosciuta come tale anche ante-covid e fare il punto per rilanciare, ammodernare e integrare la strategia del Piano Nazionale Cronicità.

Il progetto, realizzato grazie al contributo non condizionato di UCB, Merck Group, Sanofi e Servier, si articola in quattro fasi: raccogliere evidenze; confronto tra tutti gli stakeholders valorizzando le competenze delle associazioni di pazienti-cittadini e dei professionisti socio-sanitari; individuazione e condivisione delle priorità; stesura di un Report finale (analisi e proposte) con un evento di presentazione per discutere con i soggetti chiave le evidenze e le priorità prodotte.

“Purtroppo – spiega Tonino Aceti, Presidente di Salutequità – la mancata/ritardata attuazione e/o l’attuazione a macchia di leopardo da parte delle Regioni, di Leggi e/o atti di programmazione sanitaria nazionale già approvati, continua a rappresentare una tra le principali criticità dell’attuale governance del Servizio Sanitario Pubblico, che contribuisce a minare la fiducia dei cittadini nelle Istituzioni e ad aumentare le attuali disuguaglianze che già esistono tra le Regioni. Produrre dati e informazioni sulle politiche per la cronicità, selezionare le priorità insieme agli attori protagonisti e insieme portarli all’attenzione della politica e delle amministrazioni è quel che faremo nei prossimi mesi. L’attuazione e l’ammodernamento del Piano nazionale della cronicità rappresenta una vera e propria priorità sulla quale tutti dobbiamo subito lavorare, e il Covid-19 lo ha reso drammaticamente evidente, anche perché se da una parte il Piano nazionale di Ripresa e Resilienza stanzia molte risorse per la costruzione dell’infrastruttura dell’assistenza socio-sanitaria territoriale, dall’altra c’è bisogno anche di una strategia/modello di presa in carico chiaro, che tenga conto di tutte le innovazioni positive prodotte durante la pandemia e che sia applicato in tutto il Paese”

“Le malattie croniche causano ogni anno 38 milioni di decessi e nei prossimi dieci anni si prevede che aumenteranno del 17% – conclude Aceti – e per questo devono essere monitorate e adeguatamente affrontate, secondo i principi che Salutequità fa suoi e porta avanti: sviluppo e implementazione di uno specifico sistema di sorveglianza sullo stato dell’accesso alle cure e sulla presa in carico di tutti i pazienti, alimentato da un costante flusso informativo delle Regioni”.

Promozione di politiche di equità in ambito sanitario e sociale, in particolare favorendo azioni che riducano le disuguaglianze di trattamento tra regioni nell’assistenza e sostegno alle persone incontinenti e stomizzate, oltre 7 milioni di italiani, dai 18 ai 70 anni.

Un obiettivo importante per Fais, la Federazione delle Associazioni degli Incontinenti e Stomizzati, che per centrarlo ha stretto un’alleanza con Salutequità, laboratorio italiano per l’analisi dell’andamento e dell’attuazione delle politiche sanitarie e sociali e per la loro innovazione, sottoscrivendo un protocollo d’intesa per il rispetto del principio dell’equità.

Assieme organizzeranno iniziative per promuovere progetti su studi e analisi del settore a livello nazionale e regionale, politiche di equità in ambito sanitario e sociale per favorire azioni che riducano le disuguaglianze di trattamento tra regioni nell’assistenza e sostegno alle persone incontinenti e stomizzate, azioni e politiche per riaccendere i riflettori sulla necessità di “ritornare a curare tutti i pazienti non covid” lasciati indietro durante la pandemia da Covid-19, valorizzazione delle buone pratiche e trasferimento verso le istituzioni e la comunità scientifica.

“Le persone con patologie croniche vogliono di più – afferma Pier Raffaele Spena, presidente di Fais Odv –  e hanno tutti i numeri per farlo. La pandemia ha evidenziato ulteriormente criticità strutturali nel sistema come, ad esempio, le disuguaglianze regionali, la mancanza di una rete assistenziale sul territorio, l’assenza di percorsi assistenziali definiti; temi nei quali l’associazione pazienti vuole dare un contributo ed essere protagonista. Se c’è una cosa che la pandemia ci ha rivelato in questo settore è stata l’assoluta mancanza di una cabina di regia, regionale e/o nazionale, che coordinasse azioni efficaci e veloci da parte delle associazioni pazienti, da considerare particolarmente preziose soprattutto nei momenti di crisi. Le associazioni dei pazienti devono avere voce in tutto questo: hanno una profonda conoscenza dei bisogni e l’esatta percezione dei tempi necessari per agire. E in questo una marcia in più e uno stimolo maggiore all’analisi e alla proposta per gli incontinenti e stomizzati, viene proprio dalla collaborazione tra Fais OdV e Salutequità”.

“L’equità dell’accesso alle cure – ha detto Tonino Aceti, presidente di Salutequità – è fondamentale per tutti gli aspetti dell’assistenza sanitaria e sociale. Prima del Covid era già evidente la diversità esistente spesso tra un territorio e l’altro e anche tra una patologia o una cronicità e l’altra, ma con Covid tutto questo si è accentuato e, anzi, si è creata una ulteriore disequità: quella tra malati Covid e non Covid. Le persone con incontinenza e stomia vivono una condizione di cronicità con necessità di un’assistenza profonda e continuativa e hanno subìto entrambi i livelli di disequità. Ora con l’accordo tra Salutequità e Fais questo sarà sotto i riflettori e la politica sarà stimolata in tutti i modi a un intervento efficace, sia dal punto di vista della tipologia di cura che dei luoghi e del personale necessario”.

A QUESTO LINK IL PROTOCOLLO D’INTESA